La Corte Suprema acaba de obligar a Fonasa a pagar los 500 millones de pesos anuales que cuesta Spinraza. Este medicamento ayudaría a prevenir la progresión de una enfermedad conocida como Atrofia Muscular Espinal en un niño de un año. Sin tratamiento, esta enfermedad poco frecuente, que afecta a 4 de cada 100.000 nacidos, lleva a una degeneración progresiva de los músculos que le impedirá al paciente moverse y lo llevará a una muerte prematura, manteniendo intacta sus funciones intelectuales.
Por otra parte, con 500 millones de pesos se puede financiar casi 400 cirugías de vesícula, para tratar la presencia de cálculos. Esta enfermedad afecta a casi el 40% de las mujeres adultas. Tiene como consecuencia crisis de dolor que llevan a consultar a urgencia y puede llevar al desarrollo de pancreatitis aguda, cáncer de vesícula y muerte.
La decisión no es fácil. Es cierto que el gasto en salud debería aumentarse (por ejemplo, destinándole parte del dinero de la Ley Reservada del Cobre) y que hoy en día somos el cuarto país de la OECD donde los pacientes gastan más de su bolsillo en salud. Sin embargo, ¿cuál es el límite? ¿Qué enfermedades priorizamos? No importa cuánto gastemos, siempre van a faltar recursos y vamos a tener que tomar decisiones difíciles.
La pregunta es una de las más antiguas de la medicina y sí tiene una respuesta racional. Existen metodologías para medir en forma global el impacto de una enfermedad y así asignar mejor los recursos. Este indicador es llamado Años de Vida Perdidos por Discapacidad o Muerte (AVISA o DALY en inglés) y permiten comparar qué le cuesta más a Chile -no sólo en dinero, sino en “vida” perdida: ¿la depresión o el vih? ¿El cáncer de vesícula o el cáncer de pulmón? ¿Los accidentes de tránsito o el tabaquismo? Usando la misma metodología, podemos saber también qué actividad preventiva o tratamiento nos permite optimizar el gasto y permitir que más chilenos vivan más y mejor. En Chile, por ejemplo, sabemos cuáles son las enfermedades que más años perdidos nos cuestan: depresión, enfermedades cardiovasculares, enfermedades de la vesícula, consumo de alcohol y cirrosis del hígado.
Desgraciadamente, no existe en nuestro país una institucionalidad, técnica y autónoma, que evalue qué y cómo se gasta en salud, así es que la incorporación de nuevos tratamientos se realiza muchas veces “a la chilena”: el grupo de pacientes que más grita, el diputado que hace más lobby o un fallo de tribunales. La solución al problema generado por el paciente con Atrofia Muscular Espinal (y muchos otros que vendrán) pasa, finalmente, por avanzar en el desarrollo de un ente autónomo que evalúe los costos y los beneficios de las intervenciones, de modo que los recursos, escasos como siempre van a ser, puedan ser gastados de la mejor forma posible.
¿Hizo bien entonces la Corte Suprema en fallar a favor del niño? En cierta forma sí, dado que no existe una institucionalidad adecuada en Chile y al hecho de que grandes avances en la medicina social se han logrado aquí y en el mundo gracias a tribunales. Si no fuera por la presentación de recursos legales, en Chile sería aún posible subir los planes de salud en forma arbitraria por edad o sexo y otros tratamientos que antes eran excepcionales (como la diálisis para pacientes con insuficiencia renal en los años 70) no serían hoy la práctica común. Las instituciones como el Ministerio de Salud se han adaptado a los cambios en forma muy lenta y los tribunales, a través del impulso de los pacientes, han sido un incentivo a mejorar.
Por otra parte, un aspecto negativo del fallo es: ¿Cuál será el límite de la Corte Suprema? Si el tribunal, de ahora en adelante, decidirá la incorporación de cualquier nuevo medicamento, independiente de la opinión de la institucionalidad vigente, podría simplemente atentar contra el sentido común, al impedir que existan recursos para financiar cosas tan básicas como vacunas o medicamentos para la presión.
Es de esperar, entonces, que el fallo motive en el gobierno no solo la iniciativa para incrementar los recursos disponibles en salud, sino también para fortalecer una institucionalidad potente, técnica y autónoma, que permita evaluar qué y cómo gastamos en salud, para que todos, incluyendo la Corte Suprema, tengamos la certeza que los recursos disponibles se gastan donde dan el mayor beneficio al mayor número de chilenos. (El Líbero)
Juan Carlos Said
*Investigador asociado de Horizontal
