A comienzos de marzo del 2023, en el Instituto Francis Crick de Londres, se realizó la Tercera Cumbre Internacional sobre Edición del Genoma Humano. En la anterior conferencia, realizada en Hong Kong el 2018, se informó del nacimiento de las primeras niñas cuyos genes habían sido editados para hacerlas más resistentes a la infección por VIH, lo que produjo diversas reacciones, especialmente porque el científico a cargo de los experimentos, el doctor He Jiunkui, habría actuado obviando todas las regulaciones éticas que, en ese momento, prohibían el uso de estas técnicas con fines reproductivos.
En la actualidad, se han logrado avances importantes con el uso de la técnica de edición genética llamada CRISPR/Cas9 en células somáticas, para tratar o comprender mejor muchas enfermedades, incluidos trastornos como la anemia de células falciformes y afecciones cardíacas y oncológicas que están influenciadas por la genética. En este sentido, y tal como lo menciona el documento elaborado al término de esta Cumbre, es necesario realizar “investigación adicional para diversificar y aumentar la eficiencia, la especificidad y la seguridad de los sistemas de edición”, junto con promover el acceso equitativo y sostenible a estas técnicas.
El desafío ético más relevante tiene que ver con la edición genética de embriones humanos, cuyas consecuencias serían transmitidas a futuras generaciones. Si bien por ahora hubo consenso que era necesario realizar más investigación de laboratorio y que su uso con fines reproductivos debe seguir estando prohibida, me parece necesario profundizar en estos temas, porque más temprano que tarde la sociedad en su conjunto tendrá que participar en la discusión respecto de los límites deseables para su eventual uso en embriones humanos.
Existe temor respecto de la seguridad de la técnica, puesto que un error podría crear nuevas enfermedades genéticas que luego podrían transmitirse de generación en generación. Pero la preocupación más de fondo tiene que ver con el uso de estas técnicas más allá de la terapia de enfermedades graves, en lo que ha sido llamado «bebés de diseño», es decir, niños cuyos padres intentan elegir sus rasgos, buscando así mejorar la forma en que comienzan a la vida.
Tal como lo muestra el filme Gattaca, en un futuro cercano los padres podrán crear seres dotados de todas sus capacidades expresadas al máximo, planteando un problema ético que se vuelve vigente, dada la posibilidad que ofrecen estos avances científicos: ¿tienen los padres el derecho o están legitimados para intervenir genéticamente en los hijos para perfeccionarlos, más allá de lo que es curar una enfermedad grave?”. El reciente documento zanja por ahora la discusión: “La edición hereditaria del genoma humano no debe usarse a menos que, como mínimo, cumpla con estándares razonables de seguridad y eficacia, esté sancionada legalmente y haya sido desarrollada y probada bajo un sistema de supervisión rigurosa que esté sujeta a una gobernanza responsable. En este momento, estas condiciones no se han cumplido”.
Mientras la ciencia avanza, tenemos la oportunidad de involucrar a la sociedad en esta discusión, porque también la técnica puede ser empleada para introducir en seres humanos mejoras en el sistema nutricional, generar la capacidad de degradar plásticos o aumentar la tolerancia al frío o a la sequía, entre otros cambios no relacionados con la terapia de enfermedades, pero que podrían permitir la supervivencia de la especie en un mundo cada vez más hostil. (El Líbero)
Sofía Salas
